O caso do menino da bolha

Uma das coisas que me lembro da infância era assistir ao Fantástico aos domingos em que passava a história do Menino da bolha.


Lembro-me que o menino tinha praticamente a mesma idade que eu, e o caso me deixava extremamente emocionada!
Eu pensava como deveria ser a vida daquele menino e sempre comparava com a minha vida. Como ele conseguia brincar, se relacionar com as pessoas, enfim, ser feliz!?
Hoje me lembrei dele e pesquisei nesse advento fantástico que é a Internet...e descobri tristemente, que mesmo com tantos avanços da medicina, ele não suportou e a doença o venceu.


Relato aqui a história de David Vetter para quem conheceu ou não...

David Vetter Phillip nasceu em 21 de setembro de 1971 e faleceu em 22 de fevereiro de 1984, aos 13 anos. Ele era americano do estado do Texas e sofria de uma doença genética rara conhecida agora como síndrome da deficiência imunológica combinada severa (SCID).

Forçado a viver em um ambiente esterilizado, ele tornou-se popular com a mídia como o menino da bolha de plástico. Ele passou a maior parte de sua vida no Texas Children's Hospital. Ele morreu de câncer em 1984, depois de um transplante de medula óssea inigualável de sua irmã.

Uma cama casulo especial esterilizada foi preparado para David no seu nascimento. Menos de 10 segundos depois de ser removido do útero de sua mãe, David entrou na bolha de plástico, ambiente livre de germes que seria a sua casa durante a maior parte de sua vida.

Os médicos decidiram que um transplante de medula óssea poderia melhorar o sistema imunológico de David. Infelizmente não aconteceu. A operação a que ele se submeteu atualmente, é mais avançada, e impede a existência de outros garotos dentro de uma bolha. Entretanto, continua sendo difícil diagnosticar a doença, que atinge em média uma em cada 100 mil pessoas. Por isso, vários portadores da síndrome morrem antes dos 2 anos.

David passou 12 anos protegido do mundo por uma barreira plástica criada pela Nasa. David só teve alguns segundos de liberdade entre a saída da barriga da mãe e a entrada no lugar que o isolaria por quase toda sua vida. Antes de nascer, em 21 de setembro de 1971, seus pais sabiam que ele poderia ter que viver numa bolha de proteção. O irmão de David havia morrido um ano antes, com 6 meses de idade, vítima da síndrome da imunodeficiência combinada severa (SCID, na sigla em inglês). A doença genética impede a fabricação de defesas pelo organismo e um simples resfriado pode ser fatal. David tinha 50% de chance de ter a doença. Mal nasceu e já foi direto para um ambiente totalmente esterilizado. Naquela época não havia cura para a síndrome. David foi obrigado a passar quase toda sua vida dentro de uma bolha plástica especial, num hospital de Houston, nos Estados Unidos. O ar que ele respirava era filtrado três vezes para matar possíveis germes. Tudo que entrava em contato com David era esterilizado. Em 1977, a Nasa criou uma roupa especial para que ele pudesse sair da bolha durante alguns minutos. A história chamou a atenção do mundo inteiro. Nos Estados Unidos, até um filme inspirado no caso foi lançado: O Garoto da Bolha de Plástico (1976), com John Travolta no papel principal.

A vida na bolha

Água, ar, alimentos , fraldas, roupas, todas eram desinfetados com agentes de limpeza especiais antes de entrar em seu casulo . Ele foi tratado somente com luvas especiais de plástico presas às paredes da bolha. Antes de qualquer coisa ir para a bolha, cola extra e rótulos seriam removido, o produto seria totalmente desinfetado e esterilizado.

Na bolha tinham motores muito potentes que a mantinham inflada, o que tornava difícil para David manter conversas,pois as pessoas não podiam ouvi-lo muito bem.
Quando David tinha três anos, uma brinquedoteca foi adicionada à sua bolha.

Os investigadores e os seus pais tentaram dar -lhe uma vida tão normal quanto possível: tinha educação formal e assistia TV (O Hospital deu-lhe uma pequena televisão em sua bolha). No entanto, ele desejava participar do mundo exterior que pôde ver pela janela fora e na televisão. Ele disse em uma ocasião : "O que eu faço depende do que alguém decide que eu faço. Porque a escola? Por que você me fez aprender a ler? Eu nunca vou ser capaz de fazer qualquer coisa de qualquer jeito?

Em 1974 , David , cerca de 3 anos de idade poderia gastar até duas ou três semanas a um tempo na casa de seus pais numa bolha criada por ele. Quando ele estava em casa, sua irmã ia dormir na sala de estar próxima a sua bolha. Os dois irmãos foram próximos embora , às vezes, até tinham brigas e empurrões utilizando as luvas grudadas à bolha. David tinha amigos e colegas que viriam a sua casa para brincar com ele , e uma vez, um amigo arranjou para uma exibição especial de O Retorno de Jedi em um cinema local que David poderia ver a sua bolha de transporte , utilizado para levá-lo de sua casa para o hospital.

Aos 5 anos David percebeu que sua vida seria diferente. Ele reconheceu a sua diferença e começou a temer o que o futuro reservava, suas escolhas limitadas, os sentimentos de alienação e um aumento da necessidade de ser educado. Embora a imprensa tenha criado a imagem de um rapaz jovem e saudável presa em uma bolha , David foi psicologicamente instável, principalmente devido à falta de contato humano, e do aparente desespero de sua condição. Normalmente apresentava-se cuidadosamente educado, porém ele foi se tornando cada vez mais irritado e deprimido com a sua condição, expressando raiva em uma variedade de maneiras, incluindo uma vez espalhando seus próprios excrementos em torno da bolha.

Em 1977 , pesquisadores da NASA usando sua experiência com a fabricação de trajes espaciais desenvolveram um traje especial que permitiria Vetter, sair de seu casulo e caminhar no mundo exterior . O terno pesado foi conectado a sua bolha através de um tubo de pano para que ele pudesse se aventurar fora da bolha, sem risco de contaminação.

Após a cirurgia de transplante em 1984, David passou bem, e por alguns meses a esperança era grande de que David seria capaz de sair da bolha. No entanto, poucos meses após a operação, David ficou doente pela primeira vez em sua vida. Ele começou a ter diarréia, febre e grave vômitos de uma hemorragia intestinal. Estes sintomas foram tão graves que David teve que ser retirado da bolha para o tratamento. Em resposta a uma pergunta direta de seu pai sobre se ele gostaria de ser retirado da bolha, David respondeu: "Papai, eu vou aceitar qualquer coisa para se sentir melhor."

Fora da bolha ele continuou a piorar e entrou em coma. Sua mãe era capaz de tocar sua pele para a primeira e última vez antes de morrer. Ele morreu 15 dias depois, em 22 de fevereiro, 1984.

David sempre quis tomar coca-cola, depois de vê-la em muitos comerciais e ouvir sobre isso de outras crianças, mas o processo de esterilização necessária para inserir o líquido na bolha não deu certo. Depois que ele saiu da bolha, ele pediu uma coca-cola , mas foi recusado. Sua mãe disse: " David tinha ouvido a palavra Coke tantas vezes na televisão e de outras crianças que sempre desejou para tentar um. Foi uma das primeiras coisas que ele pediu , quando ele foi levado para fora de sua bolha antes de morrer. Mas a os médicos decidiram que ele não deveria ter um em sua condição frágil. "

Os pais de David se divorciaram um pouco depois de sua morte. Seu pai a tornou-se prefeito de Shenandoah , no Texas e sua mãe casou-se com um repórter que tinha escrito sobre o caso de David.

Frase da lápide de David Vetter:
O mundo não tocou ele, mas ele tocou o mundo.'

A doença que acometeu o menino da bolha de plástico é formalmente chamada de imunodeficiência severa combinada, ou SCID. Essa deficiência genética é verificada em cerca de 40 a 100 bebês a cada ano somente nos EUA.

Nunca me esquecerei das noites de domingo quando eu assistia em liberdade, à esse garotinho frágil vivendo dentro de sua bolha e tentando ser feliz da maneira que podia...
Por essa e outras razões é que precisamos fazer da nossas vidas, um grande acontecimento!
 
bjo sempre, Vivi.